"Cómo superamos el cáncer de mi hijo" Revista Ya

La revista Ya llegó con este artículo en la mañana.
Les mandé este mail:

Acabo de leer el artículo "Cómo superamos el cáncer de mi hijo", y por primera vez en mucho tiempo he llorado profundamente con un artículo de su revista.
El relato es tan sincero, como sobrecogedor, tan cercano como distante.
Si bien yo no he vivido el cáncer de cerca, la mejor amiga de mi mamá murió de ello hace poco. Por primera vez comprendí el dolor y el desconcierto que significa algo así para una familia, incluso cuando se tienen todos los métodos para salvarla, y no son suficientes. A veces, las mejores intenciones son superadas por los designios de Dios.
Al leer como se recuperaba, cayeron lágrimas de alegría, porque a él se le haya otorgado esa oportunidad tan grande como es vivir.
La primavera ya se viene.
Gracias!

de revista ya
Testimonio:

"Cómo superamos el cáncer de mi hijo"

A Isabel Infante, una exitosa corredora de bolsa, el destino le dio el peor remezón por el que puede atravesar una madre: a su hijo Santiago, de 14 años, le diagnosticaron un cáncer severo. Revista Ya la acompañó durante más de un año, desde el verano de 2005, cuando le dieron la terrible noticia, hasta el invierno de 2006, en que los exámenes revelaron que las células malignas habían desaparecido. Una historia de fuerza, tesón, amor y esperanza.

Texto: Constanza López G.

VERANO 2005

"Santiago me llamó desde el campo de su amigo Francisco Valenzuela. Me contó que le dolían mucho los oídos. Seguro que tenía otitis, pensé, así es que le sugerí que se viniera. Le oí la voz distinta, pero a los 14 años no era raro que estuviera comenzando a cambiarla.

Al llegar le noté un ganglio del cuello algo hinchado, y las amígdalas grandes.

Yo no suelo llevar a los niños al doctor por un ganglio inflamado, pero como partiríamos de vacaciones en cinco días, fuimos al otorrino.

- Los ganglios están blandos, nada para alarmarse. Déle antiinflamatorios por dos semanas y váyase tranquila al sur - me aseguró.

El 1 de febrero partimos a Ranco con mis cuatro hijos - Isabel (26), Rosario (16), Santiago y Victoria (5)- y Christian Dewers, mi actual marido. "La playa de Coique", fue parte del campo de mi padre, y tenemos una casa allí con la que soñamos todo el año.

Con los días comenzaron a sumarse amigos de los niños. Lancha, motos de agua, asados, aperitivos con empanaditas de queso... las vacaciones pasaron volando. Santiago andaba remolón. A veces se demoraba en despertar o prefería quedarse en la casa jugando Game Cube, pero nada muy fuera de lo normal, excepto que los ganglios no se achicaban; incluso algunos días estaban más notorios.

Tres semanas después Christian y yo debíamos regresar al trabajo. Mi ex marido, Hernán Arias, el papá de Santiago y de Rosario, llegó a quedarse con ellos en el sur y, al momento del cambio de mando, le comenté que vigilara a Santiago.

El martes 1 de marzo, Hernán decidió venirse. Estaba preocupado. Rosario había entrado a despertar a Santiago y lo sintió respirar con dificultad, como si se estuviera ahogando. Llegaron a medianoche. Tenía la voz muy nasal, y un bulto considerable en el cuello.

Al día siguiente lo examinó Jacob Cohen y a mí me bastó verle la cara a mi pediatra de toda la vida para saber que se había alarmado.

- Puede ser una mononucleosis. Vamos a hacer algunos exámenes.

Esa noche Cohen me llamó a la casa. Mala señal, nunca antes lo había hecho.

- Tenemos que seguir investigando. Vénganse mañana a primera hora.

Yo sospeché que podía ser algo serio, pero la idea de un cáncer no se me pasó por la mente. ¡Jamás!

El jueves 3 llegamos a la Clínica Las Condes y comenzaron los exámenes: hemograma, radiografía de tórax, una ecografía. A las 12 nos recibió Cohen. El papá de Santiago y yo nos sentamos frente al escritorio. Santiago daba vueltas por la consulta, no había silla para él, pero estaba en otra.

La escena que siguió no se me va a borrar en la vida: el doctor releyó los informes en silencio. Luego instaló la radiografía en la pantalla de luz y nos mostró una zona más oscura en el tórax, una masa.

- Isabel, Hernán, voy a presentarles a Milena Villarroel, que es una destacada oncóloga. Ya la llamé y viene en camino.

Escuché la palabra "oncóloga" y sentí que un edificio me caía encima. A mí la vida me ha tocado dura en muchas etapas (ahora entiendo que me estaba preparando para lo que me tocaría), pero esta sensación no se parecía a nada conocido.

- Probablemente sea un Hodkins, pero deben estar muy tranquilos porque esto tiene un muy buen pronóstico y estará en las mejores manos.

Santiago no entendió nada ni prestó atención. La palabra cáncer no había aparecido en la conversación. Al salir de la consulta para esperar a la doctora Milena Villarroel, lo dejé en la sala de espera, y entré al baño. No podía ser verdad, no podía estar ocurriendo. Agarré mi celular y llamé a Christian, casi no podía hablar, la voz se me ahogaba en la garganta. Tardé varios minutos en salir. Estaba aturdida, me sentía perdida, el mundo me quedaba grande.

Ese día fue macabro. Santiago tenía que someterse a un scanner y para ello debía tomar cuatro litros de medio de contraste. Estaba asustado, vomitaba. Yo le botaba parte del líquido a los maceteros para que pensara que le quedaba poco. En la tarde nos reunimos con Cohen, la doctora Milena Villarroel y el cirujano Ángel Blanco para tomar decisiones. Nunca voy a olvidar el abrazo de Milena al despedirnos: en medio de todo ese tecnicismo y de ese panorama aterrador, me sentí contenida y supe que podía confiar en ella. Y eso fue clave en los meses que vinieron.

Llegamos a la casa de noche. Santiago estaba agotado, no había comido nada en todo el día. Se durmió. Odié al otorrino que me había dicho "no es nada", me odié por no haber insistido. Me pegué a internet, busque Hodkins infantil, leí y leí tratando de bajar mi angustia con información, buscando saber qué nos esperaba. Creí que de ahí en adelante me costaría mucho dormir; pensé que nunca más iba a ser capaz de disfrutar de una experiencia placentera, que nunca más iba a poder desconectarme de este dolor.

Al día siguiente entré con Santiago adormilado al pabellón. Iban a sacarle un ganglio del cuello para hacer una biopsia que diría específicamente el tipo de cáncer. También le instalarían un catéter por donde pasarían las drogas de la quimioterapia. Había mucha gente, parecía un operativo termonuclear. Al salir de ahí sentí que lo entregaba, que yo ya nada podía hacer.

El resultado fue peor de lo esperado: Linfoma Linfoblástico No Hodkins, grado 3, es decir, más difícil de tratar que el Hodkins y bastante extendido. Eso fue como si me hubieran pegado otro balazo, ahora en el suelo. No fui capaz de entrar a verlo a recuperación. Por primera vez me derrumbé. Me flaquearon las piernas. Las enfermeras me daban agua, trataban de consolar mi llanto, trataban de aplacar lo inaplacable.

Esa noche tomé conciencia de lo grande que se venía, y me dije a mí misma que pondría todo mi ser y toda mi fuerza, que no me ahogaría en la autocompasión. Necesitaba estar lúcida, debía tomar muchas decisiones: quién lo iba a tratar, si sería necesario viajar, revisar el plan de la isapre, los ahorros y por lo pronto, dejar atrás el cambio de trabajo que tenía previsto. Lo único importante era mi hijo y me iba a concentrar ciento por ciento.

Milena nos dijo que sería ella la que hablaría con Santiago. La experiencia le ha enseñado que los niños con cáncer deben ver siempre a sus padres como los que consuelan y acompañan, no como los que traen malas noticias.

Era un sábado por la mañana. Milena nunca habló de cáncer, le dijo que tenía un Linfoma No Hodkins, que hacía que sus ganglios estuvieran muy inflamados, así tendrían que hacerle un tratamiento que mata las células malas, pero que también mata temporalmente algunas buenas, como las del pelo. Santiago la escuchaba atento, con sus ojos negros como aceitunas mirándola fijamente. Le preguntó cuándo saldría de la clínica, cuándo entraría al colegio. "El tratamiento es bien intenso, a veces tendrás que estar hospitalizado y habrá días en que no te sentirás bien, así es que este año no irás al colegio". Eso lo impactó. Tenía miedo, rezaba. Me dijo que no quería vivir lo que le tocaría vivir.

Habían pasado ya cuatro días, esa noche hablé con mis hijas: "No podemos derrumbarnos. Debemos actuar igual que los elefantes: cuando un elefante se enferma, la manada lo pone al medio, en el centro, y lo protege".

El 12 de marzo comenzó la quimioterapia. Esta primera fase sería ambulatoria, cuatro veces por semana, hasta mediados de mayo. En los días previos Santiago fue anotando preguntas para la doctora. Él, como yo, tenía la esperanza de que con más información podría estar más tranquilo. "¿Cuántas veces voy a estar hospitalizado? ¿Cuándo me voy a empezar a sentir mejor? ¿Cuándo iré al colegio? ¿Hay posibilidades de que el tratamiento se alargue o se acorte? ¿Hay posibilidades de que no resulte?'.

Le compré un Nintendo portátil, para que no se aburriera tanto mientras estaba allí sentado, en ese enorme sofá reclinable de cuero azul en el que se instalaba mientras los medicamentos pasaban gota a gota a través del catéter. Primero el Izofran, que paliaría las náuseas. Luego los demás, tres horas en total. Así comenzamos la rutina del tratamiento: hemograma-quimio- casa-náuseas.

Mi rutina también cambió. Santiago comenzó a dormir hasta tarde en las mañanas y yo aprovechaba de ir a la oficina. Mis compañeros, la Bolsa, mi trabajo me servían de terapia, me llenaban de energías. Cuando llegaba al mediodía a verlo estaba recuperada. Me sentía como un soldado en la trinchera, aprendiendo, atenta a todo, no quería pensar en nada diferente.

Los amigos de Santiago se dejaban caer por turnos. Especialmente los viernes. La Ema, nuestra nana, los recibía con una sonrisa y los mandaba a lavarse las manos. Las defensas de Santiago se estaban yendo al suelo y había que extremar las precauciones.

OTOÑO 2005

Cumplió un mes de tratamiento y tuvo su primera neutropenia, una disminución severa de glóbulos, rojos, blancos y plaquetas. Pasó una noche terrible, con fiebre, diarrea y cólicos muy fuertes. Hubo que hospitalizarlo.

Sus defensas estaban tan bajas, que lo dejaron en una habitación de aislamiento.

Le hicieron la primera transfusión, se sentía pésimo y estaba aterrado. Conectado a decenas de cables y sueros, sólo sus más cercanos entrábamos a verlo, vestidos de cabeza a pies con ropa esterilizada, y mascarilla. "Es por las drogas", intentábamos explicarle, para tranquilizarlo. "No te preocupes, estás mejor". "¿Cómo puedo estar mejor si me siento cada vez peor?", respondía. "Sólo tengo energías para mover los ojos y para respirar".

Santiago había entrado en la lógica del tratamiento del cáncer: por un lado, la enfermedad retrocedía. Las radiografías mostraban una disminución sustancial del tamaño de los ganglios y de la masa que tenía en el tórax. Pero, simultáneamente, los efectos de la quimioterapia se estaban haciendo sentir. Su pregunta tenía todo el sentido del mundo.

Yo le hablaba de cosas agradables, que nos transportaran a otra parte y le hacía masajes en los pies para que se quedara dormido. Ese era su mejor estado, despierto sentía dolor y miedo. Para mí verlo descansar, y no sufrir, también era el mejor estado.

Además de la debilidad física, nos dimos cuenta de que se estaba deprimiendo, así es que lo vio un siquiatra. Lo ayudó a manejar la ansiedad que le provocaba su deterioro físico y lo tranquilizó. Pero, como fuera, con esa hospitalización Santiago vivió un punto de quiebre: se dio cuenta de cuán grave era lo que tenía; yo sentía que el cáncer comenzaba a mostrar su cara más oscura.

Era mediodía del sábado 8 de mayo. Yo había salido a hacer unas compras. Isabel, mi hija, estaba acostada cuando Ema irrumpió en su pieza: "Santiago acaba de ducharse y la tina es un mar de pelos". Un momento después apareció él mismo, muy angustiado: "Isa, mira, ¿qué me pasa?". Se agarraba un mechón y se quedaba con él en la mano. Yo llegué como a los diez minutos y traté de bajarle el perfil al asunto. "Será sólo por un tiempo. ¿Prefieres que vayamos a la peluquería y te rapen?".

Para él fue muy duro. "Tengo la boca llena de heridas, ahora se me cae el pelo. Siento que me hago pedazos por minuto. Estoy como pudriéndome". Oírlo rompía el corazón. Pesaba 37 kilos y estaba pálido y ojeroso. Yo inventaba excusas para salir y le pedía que me acompañara. Quería que tomara aire, que se distrajera. Que su vida no fuera sólo tele y computador. Pero subirse al auto ya era un esfuerzo titánico. Si íbamos al supermercado o al Portal La Dehesa, teníamos que pedir un carrito, él era incapaz de caminar. Su sentido del humor y su histrionismo habían desaparecido. Sólo su dulzura permanecía intacta.

Estaba agotado, y yo necesitaba sentirme muy fuerte y segura, así es que no dejaba que me viera flaquear, las lágrimas eran para mí sola y Christian, mi gran espacio de contención.

Vendrían dos semanas sin drogas, así es que antes de retomar el tratamiento organizamos un paseo familiar a Colchagua y Santiago gozó en el museo de Santa Cruz, especialmente con los carruajes.

Desde el principio Christian y yo nos propusimos que lo que nosotros teníamos como familia - la unión, el sentido del humor, la capacidad de divertirse- no se perdiera en medio del cáncer. Tampoco queríamos que Santiago se quedara fuera. Debíamos seguir pedaleando y eso era más que sobrevivir, más que darle la pelea al cáncer. Significaba, también, proteger nuestros momentos y nuestra alegría.

INVIERNO 2005

El 1 de junio Santiago debió hospitalizarse, porque así lo requería la segunda etapa de la quimio. Eran cuatro días cada vez, las drogas le caían pésimo y no comía nada. Le agarró tirria a la clínica.

En una de las ocasiones, mientras se ponía su pijama y alegaba y alegaba, le dije: "Santi, yo no puedo evitarte esto". Y me quebré por primera vez frente a él. "Yo también estoy sufriendo contigo, yo también quiero que termine pronto, pero para eso tenemos que ponerle empeño". Esa semana comulgamos juntos en la clínica y rezábamos todas las noches.

Sin embargo, esta fase la quimio incluía corticoides, que contribuyeron a darle energías. Recuperó el apetito, pero dormía poco. Jugaba Ragnarok en el computador la mitad de la noche. Su ánimo también subió, y yo sentía que la fortaleza de la manada efectivamente estaba logrando sostener al elefante enfermo.

A esas alturas yo sospechaba (y Milena, también) que Santiago, en algún rinconcito de sí mismo, sabía lo que tenía, que era cáncer. Como temía que se enterara por terceras personas, una tarde de agosto, los dos tirados sobre mi cama tomando té, tuvimos una conversación fundamental. Le expliqué que hay muchos tipos de cáncer y que uno de ellos es el No Hodkins, pero que eso no cambiaba en nada su pronóstico. "¿En serio?", me preguntó, abriendo mucho sus ojos. Se quedó mudo. No es lo que quería oír, pero tampoco se sorprendió.

La cortisona se había acumulado en su organismo y estaba poniéndose muy hiperactivo, pero jamás nos imaginamos que la peor parte de toda esta travesía estaba por venir.

Primero fue verborrea. Luego unas risotadas imparables. Hasta que un día Ema abrió la puerta del baño y lo encontró en el suelo. "Escucho unas voces que me dicen que me corte, que me mate". Nos asustamos. No era para menos: Santiago se quedaba dormido y despertaba gritando, pegaba patadas, se tiraba al suelo, decía que no podía sujetar la cabeza, estallaba en llanto.

Volvimos a la clínica. Además de la exaltación, estaba con fiebre. Neutropenia otra vez. Lo dejaron internado. Podía tener una infección por herpes en el sistema nervioso. O un tumor cerebral. También podía tratarse de una crisis sicótica provocada por las altas dosis de cortisona. Veía monstruos horrorosos y escuchaba voces macabras. Estaba fuera de sí, así es que lo pusieron a dormir con medicamentos muy fuertes. Horas más tarde se comprobó que era una crisis producto de la cortisona. Pero tardaría en pasar, no sabíamos cuánto.

A las cuatro de la mañana le pedí a una enfermera que le cuidara el sueño, necesitaba respirar un momento. Prendí un cigarrillo y sentada en la escalera de emergencia comencé a llorar con una tristeza profunda, con una pena que no había sentido en la vida y que espero no volver a experimentar. Por primera vez en estos meses me cuestioné todo: ¿Vale la pena someterlo a esto? ¿Tengo derecho a hacerlo? ¿Alguna vez va a recuperar la cordura? ¡Esto es mil veces peor que el cáncer!

Fue lejos el peor momento, para todos. Christian había asumido todas las tareas domésticas, para que yo pudiese concentrarme en Santiago. Pero me sentía muy cansada y triste, era demasiado. Ya no teníamos ganas de hacer vida social, excepto con amigos muy cercanos. Vivía con la sensación de que había que ahorrar energías.

Santiago estuvo 10 días hospitalizado y no me moví. Practicábamos yoga (inventado, claro), a veces sólo me acostaba a su lado a hacerle cariño, dormíamos tomados de la mano, él tenía miedo. Necesitaba paz en su mente, no podía ver televisión ni jugar en el computador, nada que lo alterara. Paulatinamente le fueron quitando los tranquilizantes y aunque las alucinaciones comenzaron a desaparecer, la angustia -la suya y la mía- seguía ahí.

PRIMAVERA 2005

De vuelta en la casa, Santiago durmió conmigo los primeros días, no podía estar solo. Estuve un mes sin ir a la oficina, acompañándolo, confiando en que paulatinamente se le pasarían los desvaríos.

Para su cumpleaños número 15, el 17 de septiembre, pensé que un poco de vida normal le vendría bien e invitó a 10 amigos a Santa Martina. Jugaron pool toda la tarde, pero el cuerpo a él no lo acompañaba, todavía debía tomar muchos medicamentos que lo tenían muy aletargado. Seguía pelado, con su cara como una lunita llena. Sin embargo, poco a poco ya empezaba a salir. Había comenzado la fase de "reinducción", o reforzamiento, que es más suave en términos de malestares. Por fin comenzó a subir de peso.

Después de seis meses, queríamos - y necesitábamos- cambiar el switch, pensar en otras cosas, hacer planes. Construimos una casa-bote en Ranco, y a principios de noviembre fuimos a Costa Rica. Playa, sol y buceo. Pasamos una semana maravillosa y el viaje cumplió su objetivo: de algún modo marcó un antes y un después. El comienzo del fin.

El miércoles 9 de noviembre lo fui a dejar al colegio. Él decía que no, pero estaba nervioso. Lo recibieron como rey, hasta aplausos sacó cuando entró a la clase. El pelo estaba comenzando a crecerle otra vez y, aunque no podía hacer deportes, a la semana ya quiso quedarse la jornada completa. A ratos Santiago olvidaba que estaba enfermo.

Yo sentía que también me mejoraba. Muchas cosas habían cambiado. Ya no me urgía por las cosas que no me habían resultado o por las que no alcanzaba a hacer. Fue un buen ejercicio de humildad darme cuenta de que casi todo seguía funcionando conmigo o sin mí. Había subido de peso y cada día me pillaba arrugas nuevas, pero les sacaba el jugo a los momentos gratos, el descanso tenía otro valor. Y, lo más importante, llegué a conocer a mi hijo profundamente y la cercanía que cultivamos se convirtió en un secreto a la luz del día.

VERANO 2006

La última parte de la quimioterapia, la de "mantención", consiste en medicamentos orales y durará hasta marzo del 2007. Si aún hay alguna célula maligna por ahí, aunque esté dormida, este tratamiento la eliminará.

En el control mensual de diciembre, Santiago quiso saber una sola cosa: "¿Estoy oficialmente curado?". Milena le mostró estadísticas, curvas, estudios. "Vamos bien, pero la batalla no ha terminado", le dijo. Para entonces ya tenía pelo y había subido 5 kilos.

Este año me tomé un mes de vacaciones en Ranco. Al principio Santiago andaba temeroso, le daba miedo andar en moto, hacer canopy, navegar. Pero de a poco comenzó a recuperar la confianza y, por primera vez, habló largamente de su enfermedad con nosotros y con sus amigos. De lo mal que lo pasó, del susto. Y una noche, alrededor de una fogata en la playa, soltó la gran pregunta: "¿Estuve en peligro de muerte?".

Las vacaciones trajeron de regreso definitivamente a mi hijo: alegre, divertido, bromista. Recién entonces pude respirar más tranquila, cuando de alguna manera sentí que lo tenía de vuelta. Pero sólo el chequeo de marzo, a un año del diagnóstico, nos daría una tranquilidad real.

Los exámenes de rutina de marzo salieron bien. Pero con Milena no nos conformamos. Quisimos que Santiago se hiciera el PET, un scanner de última generación que es capaz de detectar cualquier actividad o crecimiento anormal de los ganglios. Sólo eso nos daría certezas.

El miércoles 15 de marzo me arranqué de la oficina antes del mediodía. Manejé muy nerviosa hasta la Fundación López Pérez, donde recogería los resultados del PET. La tecnóloga que entrega los exámenes me recibió con una sonrisa. Abrí el enorme sobre, tomé el informe, lo recorrí con la vista a mil por hora. No entendí mucho, hasta llegué al último párrafo: "Sin hallazgos patológicos". Se me arrancó un suspiro profundo.

Desde el auto llamé a Hernán, el papá de Santiago, y también a mi marido. Luego a Milena, para que me confirmara los buenos resultados. Se me arrancaron unos lagrimones, pero miré la hora y aceleré. Tenía tiempo justo para recoger a Santiago a la salida del colegio. Quería darle la buena noticia.

PRIMAVERA OTRA VEZ

Los cerezos y los magnolios están comenzando a florecer en Santiago y, como en la película coreana, ya casi es primavera otra vez y yo he vuelto a ver la vida en colores. Estos meses han transcurrido con los chequeos mensuales y mi hijo retomando su vida. El colegio le ha costado harto después de un año en el que sólo tuvo clases particulares, pero después de la batalla que le dio al cáncer, sé que Santiago es capaz de cualquier cosa.

Siempre mi preocupación fue que a futuro, cuando recordáramos el Hodkins, sintiéramos que sólo había sido un paréntesis en la vida. Que le sumara experiencia y fortaleza y no que le restara, que no se sintiera estigmatizado porque tuvo cáncer a los 14 años. Que no se desconectara de sus sueños y de sus expectativas, y siento que eso lo logramos.

Cuando me preguntan de dónde salen las fuerzas, bueno, yo creo que del mismo Santiago. He pensado mucho en lo que significó mi papá para mí, en él como figura protectora: él era la persona que solucionaba los problemas. Y en algún momento, muy al principio, me di cuenta de que yo era eso para Santiago ahora. Salió de mí un lado muy animal, muy primario, como una leona protegiendo a su cría. Santiago tenía un diagnóstico muy malo, y su historia demuestra que siempre hay una luz al final del túnel. Pero hay que hacer el esfuerzo por llegar a esa luz. Yo creo que toda mamá, como todas las hembras en la naturaleza, es capaz de sobreponerse a su propia pena, es capaz de pasar por sobre los obstáculos que aparezcan en el camino, pero hay que buscar ese impulso dentro de uno. También está la opción de victimizarse y de pensar que los recursos vendrán principalmente de ayuda externa, pero eso es tomar un rol pasivo. Yo intenté tomar mi pena, mi miedo y mi angustia, hacer un lulo con todo eso y transformarlo en energía para combatir. Confié en mi instinto de protección y de sobrevivencia. Como una leona".

Constanza López G.

En este caso, todos los métodos están disponibles... me dieron unas ganas enormes de salir a acompañar a quiénes no tienen ese apoyo.
Sob.

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